Plötsligt lyder inte benen längre, vad var det som höll på att hända? Jag hade ju märkt att löpningen inte hade gått lika lätt under juli månad men det här var något nytt. Jag fick tänka för att kunna flytta fötterna. Känslan var obeskrivligt märklig.
I slutet av sommaren 2022 hade jag fått avsluta min månadslånga run-streak på grund av en påtaglig trötthet, orken fanns inte längre. Minsta uppförsbacke gjorde mig andfådd på ett sätt jag inte var van vid. Jag hade varit förkyld med rejäl hosta tidigare under sommaren men kände mig helt OK nu. Jag började varva löpning med cykel i stället. Någon fysisk aktivitet ville jag ändå hålla på med under semestern. Jag tänkte att det var någon tillfällig svacka jag råkat ut för. Det visade sig dock vara värre än en tillfällig svacka.
Äldsta dottern var på väg att flytta hemifrån och den 9 augusti var ett besök på IKEA inplanerat. Redan innan vi åkte mot varuhuset kände jag att något inte var som det skulle. Mina ben var trötta. Kvällen innan hade jag cyklat i skogen i närheten av där vi bor och jag tänkte först att det bara var träningsvärk från gårdagens cykeltur. Väl framme på IKEA, någonstans i höjd med restaurangen, blev jag dock övertygad om att det inte bara var någon form av träningsvärk jag råkat ut för. Det blev svårare och svårare att gå. På väg tillbaka mot bilen över parkeringsplatsen upptäckte jag hur jag tvingades tänka för att flytta fötterna. Väl hemma ställde jag in kvällens planerade gräsklippning. Både gräsklipparen och jag fick vila den kvällen.
Nästa morgon kunde jag knappt komma ur sängen. Benen lydde inte. 1177 hänvisade mig först till vårdcentralen men ringde upp efter 5 minuter och bad mig söka akut. Min fru körde in mig till akuten och väl där sattes jag i en rullstol. Efter en heldag på akuten med mängder av provtagningar, bland annat ryggmärgsprov, var läkarna ganska övertygade om att jag drabbats av Guillain Barrés syndrom, GBS. En ovanlig autoimmun neurologisk sjukdom som förstör ”isoleringen” runt de motoriska nerverna i armar och ben. Kort sagt, signalerna går inte fram till musklerna och du blir förlamad. Att på mindre än 24 timmar gå från fullt rörlig och aktiv till förlamad i armar, ben, händer och fötter var minst sagt skrämmande. En enda tanke snurrade i mitt huvud: ”Är det så här det ska vara nu, kommer jag aldrig mer att kunna röra mig och ha ett aktivt liv? ”.
Det fanns en påtaglig risk att sjukdomen skulle slå ut andningen och att jag skulle hamna i respirator. Jag blev inlagd på neurologiavdelningen för observation och förebyggande behandling. Under några dagar blev jag allt sämre. När jag kom in till akuten kunde jag fortfarande gå. Två dagar senare kunde jag inte komma ur sängen utan hjälp av två personer och jag behövde hjälp med allt, livet var satt på paus. Samma kväll som jag lades in på avdelningen kom nyheten om Börje Salmings ALS-sjukdom på nyheterna. Ni kan gissa vad som snurrade i mitt huvud den natten. Det blev inte många timmars sömn.
Eftersom jag var lite för pigg när jag kom in, jag kunde ju fortfarande gå med hjälp av stöd, fick jag avvakta med behandlingen. Läkarna ville inte störa ut eventuella symptom genom att sätta in behandling för tidigt OM det skulle visa sig vara något annat än GBS. Dag två sattes dockimmunstärkande dropp in efter att GBS konstaterats. Behandling sker vanligtvis med immunoglobulin vilket framställs av blodplasma, stort tack till alla plasmagivare där ute. Immunoglobulinet bromsade sannolikt in mitt sjukdomsförlopp och dag fem med dropp började jag känna en pirrande elektrisk känsla i benen. Något var på väg att hända, det började vända. För de allra flesta som drabbas av GBS är sjukdomsförloppet längre. Upp till två månader av gradvis försämring innan det vänder tillbaka. För mig tog det inte mer än en dryg vecka vilket jag är oerhört tacksam för. Jag klarade mig också från att hamna i respirator.
Orsaken bakom GBS är inte helt klarlagd men de som drabbas har oftast en tarm- eller luftvägsinfektion ett par veckor innan insjuknandet. I mitt fall var det sannolikt den utdragna luftvägsinfektionen som var boven i dramat. Kroppens immunförsvar slog snett och i stället för att enbart agera mot luftvägsinfektionen så angrep immunförsvaret också det perifera nervsystemet. Den trötthet och nedsatthet jag upplevt i juli var sannolikt en start och det som triggade igång min GBS. Exakt hur sambanden ser ut och vilka faktorer som påverkar sjukdomsutvecklingen är inte helt klarlagda.
Stegvis började jag träna mig tillbaka. Från rullstol, ståbord i olika höjder, hög rullator, låg rullator och kryckor, så kom jag långsamt i gång igen. Genom daglig rehabilitering med stöd av skickliga fysioterapeuter och arbetsterapeuter, min egenenvishet och träningsvilja så kom jag långsamt på benen och kunde fem veckor efter att jag lades in lämna vårdavdelningen. Väl hemma fortsatte träningen på lokala vårdcentralens rehabmottagning.
I lokaltidningen läste jag en dag om VarjeStegs löpgrupp. Det var med viss tvekan jag senare anmälde mig till vårens kurs – skulle jag fixa det? Men jag ville tillbaka ut i spåren igen. För mig var det som att börja från början. Min kondition var nedsatt, mina muskler lydde mig fortfarande inte helt och jag drogs med en envis hjärntrötthet. Jag var lite snubblig och rädd att ramla. Minsta ansträngning gjorde mig trött eftersom signalerna till musklerna fortfarande var lite långsamma och behövde tränas upp. Ett träningspass på rehab-mottagningen krävde en halvdags vila. Jag var orolig i onödan visade det sig. Den professionalism, ödmjukhet och inställning till löpning som jag mötte genom Varje steg gjorde mig helt trygg och lugn (Tack Per, Anna och Sara i Kristinehamn som hjälpte mig tillbaka under våren). Jag fick lära mig springa igen och den här gången fick jag lära mig det på ”rätt sätt”. Jag fick lägga bort mina gamla invanda älgkliv och hitta en skonsammare teknik. Jag märkte rätt snabbt att jag hade det i mig och vid halvtid under våren bytte jag från nybörjargrupp till medel/erfaren. Varje onsdagspass kändes magiskt och det var mer än en gång jag hade en tår i ögat under löppassen. Tacksamheten jag kände över att kunna röra mig igen var enorm. Ett år efter min sjukdom är jag en löpare igen!
Tack VarjeSteg för att ni tog mig tillbaka ut i spåren, vi ses i höstens löpgrupper!
Och tack för att jag bjöds in att dela min berättelse!
/Lars
Neuroförbundet:
Det finns många som drabbas av neurologiska sjukdomar som inte är lika lyckosamma som jag var. Vill du ge ett stöd till neurologisk forskning för att hjälpa andra finns patientföreningen Neuros insamling alltid öppen: https://insamling.neuroforbundet.se/pfs/donation/forskning
